Det där med tacksamhet och godhet

Jul för ett år sedan

 I bland. 

Särskilt på kvällen. Då Ebbe gosar in sig tätt in till mig och viskar "mamma jag tycker om dig". Då jag gosar in mig tätt in till honom. Väller och vräker sig en känsla fram. En stor våg av nästan löjlig tacksamhet. Vi har honom här. Känslan är ljuvlig. Vi har trots allt kommit lindrig undan. Den oändliga tacksamheten blandas med en känsla av vilja gottgöra. Gottgöra att det gick bra för oss. Annars kanske de inte gör det, längre. Det är en märklig känsla. Tacksamhet blandat med en vilja att vara god. Vilket jag alltid velat vara. Att hjälpa och stötta andra är för mig viktigt. Känslan blir i bland bara så konkret att jag kan ta på den. 

Tacksamhet blandat med tankar att inte vilja för mycket.  Att inte ta för stor plats. För då kanske något riktigt ont händer igen. 

Vi har bokat en resa till Thailand. 3 veckor. Ganska snart.  Känslan smyger sig på att vi utmanar ödet. Att leva och planera är att utmana. Att tro på livet.  Jag levde länge i icke planerande. Icke planerade för att kunna hantera den kris som hela tiden var. Icke planerande för att inte trilla djupt ned i besvikelsen grop när planering inte blev av.

Betyder mitt planerande att jag börjat våga leva igen? 

Att jag vågat börjat hoppas, på riktigt? 

Troligen

Eller är jag dumdristig? Utmanar ödet? 

Nja. Logiken säger nej. Känslor något annat.

Tacksamhet blandas med rädsla. En märklig rädsla av att ha förbruka vår tur. Genom att planera utmanar vi den trygga lunken. 

 

Men vad härligt de ska bli! 

Men vad härligt de är att leva!

En kort text är en bra

 I dag satt vi åter i ett väntrum på onkologen. Vi såg en del bekanta. Två där det också såg bra ut för. Några som får vår oss helt ur balans. Livet är grymt, hårt och orätt. Galet orättvist! Inget. Inget kan tas för givet.
 Efter 20 minuters väntan ropade läkaren upp oss. Läkaren tittar på svaret
- Ett kort svar är bra.
Svaret var på några rader. "Inga förändringar sedan tidigare bild". Varken på MR eller lungröntgen. Besöket blir kort. Läkaren måste rusa till en akutfall.  Jag förstår. Vi är inte akuta. Akut måste gå förre. Ett kort läkarbesök är ur den vinkeln bra. MEN hur fungerar organisationen när vi efter 20 minuters väntan får träffa en mottagningsläkare i högst fem minuter. En mycket kompetent och bra läkare. Dock en läkare som inte hunnit läsa på. Inte är insatt. Som vanligt.

Jag kan inte låta bli att bli frustrerad. En känsla av att inte bli sedd. Tycker synd om de på avdelningen som alltid måste springa. Tar med med mig den känslan i form av en lärdom till mitt mottagningsjobb.
Min egen frustration försvinner troligen om några dagar.  Det viktiga är.
Ebbes röntgen svar är bra. Just nu.  Ebbe mår så bra som han ser ut att må.
 Just nu.
TJOHO! Vi firar genom att gå på MC Donlads (Ebbes val).

12%

I fredags begravdes fina fina tjejen E. 4 år ung. 4 år gammal. För några veckor sedan stora, kloka killen E. Livet är inte rättvist. Livet kommer aldrig bli rättvist. Hur arg, ledsen och förbannad jag än är.  Vi tänder ljus och tänker på familjerna. Ebbe vill spontant tända ljus och tänka på flickan E. Tända ljus och tänka på känns torftigt. I sitt sammanhang. För oss blir det viktigt att ändå minnas och tänka. I tanken är de levande. En tjej som putar bort Ebbe då han vill hålla hand. En tjej vi busar med i korridoren. En tjej som vi knappt känner men ändå lämnar stora intryck. En kille vi bara möt. Ett möte som ändå lämnande minnen och gav intryck. Så är det med många jag mött i dödens och nödens väntrum. De är människor som lämnar stora avtryck. Människor som utstrålar en form av vishet, godhet och närhet. Människor som trots av, eller kanske just av sin återvändsgränd utstrålar så mycket. Människor jag bär i mig. Minns. Där är de alltid levande. Där ger de mig alltid något. Inte bara sorg. Utan även glädje av att ha mött dem. Av att för en liten stund fått vandra på deras livsväg.

För vår del är det snart dags för  en  andra uppföljning. En MR och lungröntgen för att se om cancern håller sig borta. Tankar kring cancer börjar jälvklart snurra. En mamma på mitt BVC sa idag då hon av slump fick höra att Ebbe haft cancer. Kan barn få det?? (Ge kamel mjölk till honom då, det hjälper! )
Cancer hos barn borde inte hända. Det händer knappt. Det är 300 barn som får cancer i Sverige varje år. 1 av 4 av dessa dör. Sällan direkt. Ofta efter en lång, lång kamp. Ofta efter ett återfall.

Statistik är lurigt. Hårda siffror. Siffror som kan få tillvaron och hoppet att rasera. Siffror som kan få hoppet att växa. Statistik är siffror som i det enskilda fallet inte betyder något. För det är just ett enskilt, unikt fall. Ebbes fall är unikt. Det finns knappt några barn med tritontumör. Vilket gör statistiken svårtolkad. MEN 5 års överlevnaden på tritontuumör skakar om mig.  12% överlevnad på 5 år. 88% dör inom 5 år. Det är siffror vi hittat själv. Vi har inte velat fråga.  Den aktiva tanken är jag inte vill fråga. Jag har inte funnit någon vinst av att veta. Just för att statistiken är så mörk. Just för att statistiken  inte säger något om den enskilda individen. Det som händer händer oavsett statistik. MEN ibland..  bankar den på... som nu. När det är dags för MR. 
Vi försöker vårt bästa att skrämma bort den, strunta in den och leva som vanligt. För vad annars skulle vi göra?
Livet tickar på och just nu mår vi bra.

Alla dessa underbara människor

 Just nu rusar vi fram. Vardag. Det är måndag, sen är det fredag. Ebbe är alltjämt pigg. Gillar förskolan. Okar med sina dagar. Leker allt mer.  Hittar sin plats. Jag jobbar mycket. Hinner vara hemma en del. Trivs på jobbet. Trivs faktisk super.
Vi har inte haft en enda vård av sjuka barn. Hittills. Vi stressar lite lagom. I bland mycket er än lagom. Vi trivs alla. Helt ok. Jag njuter mer än tidigare av tillvaron. Är kanske inte mer glad. Betydligt nöjdare. Mer ok i att få ånga fram i vardagen.

MEN

Plötsligt väller den in. Oron, rädslan. En form av ångest. En klump i min magen som vill tränga ut. Klagomål om en ond mage. Prickar i en Ebbe rumpan som inte ger sig. En njurfunktionsundersöknings om inte blivit gjord. En MR som ska göras. Tankar, tankar, tankar.

I kväll kom den plötsligt. Ångesten med inslag av sorgsenheten. Den ville inte lämna mig. Oro, oro och åter oro. Fascineras av att den kan komma så plötsligt. Från ingenstans till max.  För att senare matas av med hjälp av hoppet. Hoppet att det är bra nu.

Tanken på alla de fina, underbara vi/jag möt i sjukhus korridorerna lämnar mig inte. De som just nu kämpar. De som kämpat och klarat sig. De som inte klarat kampen. De som dött. Jag ser dem som solstrålar i ett höstträd.  I rosa moln i en skymning. Det finns där. Jag tänker på dem och det gör ont. Samtidigt som det är en ära att ha träffat dem. Alla dessa underbara människor.

Det finns alltid där

Det finns alltid där.
Tankar.
Om. 
Just nu.
Inget är givet.
Ganska ofta glömmer jag  bort det. Vandrar på i livet. På vandringen är vi ganska ofta en vanligt familj. Jag glömmer att vi har haft en liten cancersjuk kille. Jag glömmer att vi är på vårt första år att uppföljning. Att han följs upp var tredje månad just för att. Just för att OM finns. Just för det kan hända. Just för att det händer. Det kan hända att nästa MR visar att det de elaka cellerna är tillbaka. Vad gör vid då?  Bryter i hopp. Troligen rätt ordentligt. Vad gör vi sen? Orkar vi?  Troligen, för vad ska vi annars göra.......
MEN det skrämmer, såklart.

Samtal vid köksbordet. Samtal om en pappa som dött av cancer. Ebbe säger blixtsnabbt "men jag är frisk". Det leder till en samtal kring de elaka cellerna. Att det inte alltid går att ta bort dem. Om Ebbes elaka cellerna som jagats bort av starka mediciner, operation och strålning. Det blir viktigt att Ebbe ändå minns. Det blir och är viktigt att vara ärlig. Cancern kommer för alltid vara en del av honom. Det kan komma att påverka honom senare i livet. Den kan faktiskt komma tillbaka. De elaka cellerna kan leka kurragömma. Det är därför vi måste leta efter dem men röntgen bilder. Ebbe lyssnar. Säger jaha. Men nu är jag frisk. Ja det är du säger jag. Och jag tror inte att de kommer tillbaka.

Undra om vi inte har besegrat cancern. Just nu i allfall.

I

120901

130901

Ett år mellan bilderna. För oss en livsändrande resa. Såklart.  Den första bilden. Sjukhus. Vanmakt. Oro. Smärta. Sorg. Så mycket av allt ont. I dag. Ett år senare. Ebbe och jag på väg till stor och liten judo för första gången. För många en vanlig del av livet. För oss en seger. Ebbe fullkomligt bangade cancern i mattan. I dag i form av mig, med ett gå åt sidan kast. Med en krokodil fasthållning. Leende från öra till öra under passet. Jag undrar om han också såg det som en seger. Just nu är han faktiskt bara frisk. Han orkar som alla andra.  Just nu.


Vårt vardagsliv har åter tagit fart. Jag med jobb med nytt projekt. Det känns kul. Förskola för Ebbe. Det är både roligt och tråkigt var hans kommentar. Algot har börjat skolan. Det är ok, tycker han. Fredrik skulle troligen säga ok han med. Vardagslivet rusar på. Vi trivs och är glada för att kunna ha ett vardagsliv. Det finns ändå en annat medvetenhet. En medvetenhet som stressar. En medvetenhet och närvaro som ger mig mer glädje.I både jobb och privatliv Att det inte är självklart. Fast det är inte lätt. Stressen knackar så klart på. Inte undra på att jag somnade tidigt i fredags.

 

Tankar kring livet.

En tonåring skrev ” Jag tackar inte cancern för de insikter jag fått, utan jag tar tillvara dem”

För mig blev det viktigt. Att något gott skulle komma ut av detta onda. Att inte fokusera på det svåra och onda. Att ta tillvara, har för mig blivit att skala av livet. Att kunna vara ok. I bland även glad i stillhet. Utan allt extra.

Bredvid det allra svåraste vandrar det allra vackraste. Bredvid det allra svårast (i mitt fall, just då, en son med cancer) vandrar det allra vackraste (i min tolkning kärleken). Utan kärlek skulle det inte göra så ont. Utan kärleken skulle det inte heller vara så vackert. Vackert att få det där leendet. Leendet från en treåring som inte har gått, pratat, ätit eller lek på två veckor. Att då få ett snett trevande leende är vackert. Att höra ett rostig skratt framlockat av storebror det allra vackraste. I sitt sammanhang samtidigt smärtsammare än mycket annat. Att kunna glädjas i stillhet är något jag lärt mig.

Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra och mod att ändra det jag kan. Genom att acceptera det jag inte kan förändra. I detta nu cancern har jag blivit modigare att förändra det jag kan. Genom att acceptera har jag kunnat se det vackra, även fast det i bland bara gör ONT. Ont är inte farligt. Det är bara ONT och riktigt, riktigt, riktig trist.

Perspektiv. Genom mitt arbete träffar jag många människor. Människor från hela världen. Med öden som tar anda ur mig. Smärta, sorg, separationer, död, desperation och kamp för att få den enklaste tillvaron att fungera. Människor fulla av styrka och glädje. Trots allt. De har gett mig hopp och tro. Det går att ta sig genom allt. Att komma igenom hyfsat hel. Genom det svåraste kan jag se det vackraste klarare. Naturens färger har aldrig varit så vackra. Kärleken aldrig känts så direkt. Jag har tagit mig igenom detta. Inte starkare. Utan modigare, rakare och mer närvarande.

Det är mycket roligare här då jag är frisk

Nästan ett år har gått. Sedan ett ultraljud. Då hittades en stor, stor klump. Livet i kaos. I dag. I samma rum. Med samma person som gjorde ultraljud. Hittades inget. Allt såg normalt ut. Allt ser bra ut!
Ett annat liv börjar smyga sig på. Inte ett likadant. Ett annat. På många sätt bättre. Klokare. Modigare. Rikare på livets alla färger.

I dag blev stick i fingret, lungröntgen, hjärtultraljud samt ultraljud mage. Allt gick galant. Ebbe är ivrig och nyfiken. Vill göra undersökningarna. Accepterar. Vi har faktisk en mysig dag på sjukhuset. Jag är så stolt över Ebbe.

Ebbes kommentar när han springer in på lekterapin går rakt in i tårkanalen.
" Det är mycket roligare här när jag är frisk".  Ebbe känner det.  Jag börjar känna det. Han är frisk.  Just nu. Måste jag tillägga. Om tre månader ställs frågan igen.

 

 

En dag på sjukhuset innebär även möten. Möten med andra familjer vi känner. Familjer som inte har samma tur som oss. Familjer där kampen fortgår. Nya familjer har tagit plats på avdelningen. Det är sorgligt med vackert att se buset i ögat på en mycket sjuk tjej. Det är sorgligt men vackert att se det lockiga håret på en mycket sjuk liten kille. Hoppet hos dennes föräldrar. Kampen fortgår för så många. Livet är hårt, skört och utan garantier. Fullt med kärlek.
Mina varma tankar går till dem dit orden inte räcker. Där det vackra är vackrare men samtidig ondare än ondast.

Ja han mår bra just nu..

Vi är fulla av liv just nu. Vi är vardag just nu. Ebbe har glimten i ögat och älskar att busa. I dag log han med hela ansikte. "Mamma jag har hällt vatten i din sko. Sätt på den".  Jag provar och han ler stort när vattnen plaskar runt min fot. Jag kan inte bli arg. Skrattar bara. Att kunna busa är stort. Suger in glädje i själen.

Ebbe mår nu bra. Det går inte att se på honom vad han varit med om på håll. Bara om han titta nära. Folk har slutat att titta medlidande på honom och oss. För någon månad sedan hände det ofta.
Vi är tillbaka.  Cancern ska nu vara historia för oss. Borta. Nu kan jag känna det. Att vi är tillbaka i något mer vanligt. Rädslan har delvis bytt plats med vardagen.  En vardag som varje dag innehåller tankar kring cancer.  Jag förundras över tidens överslätande och grånade förmåga. Människan förmåga. Min förmåga att inordna och acceptera. Cancerminnen ä som under en filt. De är en del av mig. Så vill jag ha det. Så kommer jag göra för Ebbe. De ska finnas där. Som en del av oss. Alla känslor ska få finns där. Inga frågar farliga att ställa. Jag vill inte blunda eller förtränga. I bland lyfter jag på filten. Då gör det ont. Minnen gör ont. Jag slungas tillbaka till mörka, mörka stunder när döden knackat på dörren. Minnen av ett ultraljud.  Gigant mage. Smärta. Smärta. En blick som slocknat. Ett litet mörkt rum. Överläkare som gör ultraljud.  Tre överläkare från kirurgen. De vill passa på att se vart kärlen går. I fall de behöver akutopereras. Det är trång. Det är varmt. Mina tårar rinner hejdlöst. Mitt enda fokus är att hålla Ebbe lugn. De måste få se som mycket som möjligt ifall de måste operera. Kanske ökar det chanserna. Kanske. Jag berättar sagor och sommarminnen. Tårar rinner. Rädslan, skräcken och paniken är nästan större än jag kan hantera. Det är en av mina mörkaste stunder. Den och en Algot nyss var född. De han kämpade för livet. Då han var kanske ändå sjukare.

För mig är det viktigt att inte glömma och tränga undan. Utan att acceptera.  I bland gör det ont. Livet är sällan optimalt. Det är ofta jobbigt men inte farligt. Jag tänker mycket kring detta nu. Hur hanteras kriser. Hur olika men ändå lika föräldrar till sjuka barn reagerar och hantera..

 I sommar har vi har träffat många vi inte sett sen innan cancer året. Mötena är härligt och fyllda av känslor. De vet vad vi har varit med om. Många har följt vår resa. Det värmer att så många har följt, känt och tänkt på oss. I alla åldrar.
Frågor från unga sysslingar
 - men är det verkligen han som varit så sjuk?
 - mår Ebbe bra nu?

Jag svarar - Ja han mår bra just nu!
 Just nu....
 

427 trappsteg

Det är sommar, sol och ledighet. Mycket känslor. Mycket minnen. Från förra sommaren. Sommaren då allt egentligen började. Minnen kring en trapp där Ebbe inte ville gå alls i. Inte konstigt alls med en stor klump i magen. I år besegrade Ebbe alla 427 trappstegen. Både upp och ned. Men lite vila efter.

Ebbe fick nyligen en släng av diarré och magknip. Hans humöret sjunker. Han blir mammig. Gnällig. Det känns allt för bekant. Jag fylls av oro. Att skilja på normalt och onormalt är inte längre lätt. Vi lyckas hålla oss lagom lugna. Ger vätskeersättning och jag får "mamma" extra. Magen är nu bättre. Nu får de hålla sig så. Jag klämmer på magen. Ebbe frågar om jag känner några celler. Som han kan läsa mina tankar. Minnen och känsla av att känna igen skummar upp. Minnen och känslor som senare kunde pusslas i hopp till cancerbeskedet.  Nu är det högst otroligt att det skulle vara så. Det inser mitt intellekt. Känslorna är något helt annat.

Vad en storebror måste stå ut med

Algot är en stolt storebror till Ebbe. Sedan Ebbe föddes har han varit en fantastiks store bror. Klok, lugn och omhändertagande.
 Han fick inte en lillebror utan en Ebbe. Att ha en Ebbe i Algots liv är det bästa. MEN vad en klok, lugn och omhändertagande storebror måste utstå  när lillebror plötsligt blir sjuk.
Han oroar sig på sitt sätt. Funderar. Kan Ebbe dö? Vad händer om Ebbe dör? Svåra, onda frågor från vår 5 åring. Frågar jag inte ljuger kring. Frågor som jag genuint tror att barn ska ha ärliga svar på. Ärliga med en trygg ram och plan ifall det svåra skulle hända. Det som inte får hända. Men kan hända. Förklarar och försöker ge korta ärlig svar. Betonar att vi alltid kommer ha varandra. Oavsett vad.

Det svårare frågorna är bara i  bland. Oftast är det vardag. Vi har ingen aning hur mycket det grubblas i det tysta. Vardagen till cancersjuk lillebror är alltid. Det innebär många, många missade saker. Att ofta komma i andra hand. På riktigt. För att föräldrarna måste. Inte alls för vi vill. Att vara storebror till en cancer sjuk innebär att ge sin sista godisbit till lillebror för att få tyst på lillebror. Att vara storebror innebär att missa förskola och lek med vänner. Missa för att hänga med sjukhusbesök. Missa en massa lek med med vänner för att undvika smittor. Smittor som kan vara farliga för lillebror. Att han en cancersjuk lillebror innebär att vända i dörren på sin inskolningsdag i skolan. Det går vattkoppor! Vattkoppor som Ebbe inte bör ha just nu. Vattkoppor gör att Algot missar sin sista månad på förskolan. Sin sista tid på dagis. Missar tid och lek med sin bästa vän M. Han är en klok storebror. Då jag anar en sorgsenhet över allt det missade gör det så ont. Ondas gör det kanske för att han aldrig gnäller över det. Han bara accepterar.

Det finns lärdomar och vinster i att vara en storebror till en cancersjuk lillebror. Jag vägrar att bara grotta i det svåra. Det skulle för mig vara ett totalt slöseri av detta året som gått.  En storebror lär sig också. Utvecklas. Lär sig om livet. Att det inte alltid är så enkelt. En store bror är den som fick den sjuka lillebror att skratta för första gången på en månad. Och fortfarande minns det. Storebror får extra tid med underbara barnvakter. Extra tid med far och mor föräldrar. En storebror får just nu mycket tid tillsammans med sin familj.  Ledighet från juni till augusti. Att få vara tillsammans med lillebror och förälder. Lillebror och Storebror som på många sätt är det bästa vänner. Så tajta. För mig blir det glädje som lappar igen sorgsenheten över allt det storbror missar, nästan. Helt försvinner den inte. Jag får stå ut med att glädje och sorgsenhet går hand i hand.

Sommar minnen och planering

Tankar. Tankar som snurrar.
Det är sommar. Ett år sedan förra sommaren. Sommaren då Ebbe allt mer började klaga på ont i magen. Ville bli buren. Klagade på mer ont i magen. Hade svårt att sova. skrek en del. Tecknen var många. Bortförklaringen enkel. Utveckling. Egen vilja (vill inte använda trots). En granne berättade att deras farmors om uppfostrat 11 barn. Gång på gång sagt "han har ju ont i magen, ni  måste säga till dem ". De bortförklarade enkelt med. "Johanna är ju sjuksköterksa, hon vet". Det fanns tillfällen förra sommaren då jag tänkte. Detta kan inte bara normalt. Vi behöver hjälp. Med hjälp var det barnpsykolog. Det var helt ologiskt att jag skulle drabbas av sjukt barn. Drabbas av cancer. Den där hårda grejen jag kände i  magen måste har varit inbillning.
Så var det inte. Det blev vi varse.
Grämer jag mig?
Nej. Jag tänker på det, undrar vad som hänt om vi åkt tidigare. Nu spelar det ingen roll. Bortförklaringar hör troligen till människan. Om man inte är hypokondriker. Det vill jag inte bli och har aldrig varit. 

Ebbe mår nu jätte bra. Han har kvar mycket av sitt humör och trots. Glad eller ARG. Får sin vilja fram genom att skrika. Gissar att det är något vi måste jobba med. Genom att vara sjuk har har fått lite för mycket som han vill. Båda av oss föräldrar och storebror. 

Vi var på gröna lund i dag. Lyckad dag. Jag är övertygad om att jag inte hade uppskattat att åka tuff tuff tåget 15 gånger på raken med Ebbe förra sommaren. Utan cancer erfarenheten.  Utan att leva med OM... Nu var det roligt. Jag kunde dela Ebbes rena glädje. Glad att kunna åka med honom...

Jag har fortsatta problem med planering. Jag får sms, Facebook meddelade och hintar om att sommaren borde planeras. Hösten jobb måste planeras.
Jag tittar och läser. Jag tänker jag vill! Ska bara kolla upp lite först.
Sen tar det stopp. Jag glömmer svara. Jag skäms!  Vill inte vara sådan. Frågar mig om  jag verkligen glömmer eller om det är en undermedveten tanke. Att inte orkar planera. Att planera innebär att planer kan spricka. OM....  Att planera innebär att låsa sig....att inte ta dagen som den kommer.
Jag vill inget hellre än att ses och inser att det kräver planering.  
Men det där med planering.... läskigt..... jobbigt...  och lite skönt när det väl blir av...
Jag vill ju ses!!!

Lärdom av skörheten

Dagar går.
Ebbes hår börjar anas. Ögonfransar. Tecken på att kroppen återhämtar sig. Den tidigare spinkiga killen börjar få antydan till dubbel hacka. Snart för tung för att bäras. Han springer allt snabbar, hoppar, balanser och har MYCKET egen vilja. Sondmat, sondsprutor och medicin är hoppackade i lådor. Det friska tar allt större plats i tillvaron. Förnimmelsen av att ha varit sjuk är ständigt där. Närvaron av att kanske bli sjuk igen finns där som ett krokben. Lik ett slag i magen.  Jag kommer aldrig bli den samma. Jag väljer att se det om något gott. Självklart hade jag hellre sluppit det. Nu slapp jag inte. Lika bra att ta tillvara lärdomen och skörheten vi ändå fick.

Fick i dag veta att en av de alla vi lärt känna tackvare cancern skiten, balanserar på en svag lina. Jag har sett dessa barn när jag jobbat som sjuksköterska. Har haft empati med dem, såklart. Nu är jag närmare. Kan snudda vid känslan. Vanmakten. Förstå delar. Det gör så förbannat ont! 

Ytterligare en känsla. Att vi har fuskat. Smitit från en station. Haft det för "lätt" liksom... kan inte riktigt förstå den.... För Skit vad vi har kämpat ibland.

Till och med solen kom på min fest

 Nu spanar vi mot nya tider.

Det är slut på mediciner för Ebbe. Inga fler starka mediciner. Ingen underhållsbehandling. Bara uppföljning och kontroller. OM inte...
Nu ska han vara frisk.
Varför har jag så svårt att säga det? I förra inlägget skrev jag utan att tänka. Ebbe har haft cancer. Jag sa samma sak i dag på ett möte. Märkligt hur ord kan komma ut utan att känslan finns. Att säga att haft cancer ger en klump i magen.

Det är upp till bevis nu. Inga celler ska få leka kurra gömma. Ebbe frågar om han är frisk. Jag klarar inte att ett rak JA. Kan inte ljuga. Tror det är fel att ljuga för barn. Säger att han frisk med att celler kan leka kurra gömma. Doktorn måste leta efter dem. Ebbe fråga " vad händer då"?

Vår väg att klara undersökningar har  varit att drömma och prata om  minnen och planer. En dröm har varit Kolmården.  I veckan blev den sann för Ebbe. MinStoraDag gav oss en oförglömlig upplevelse. Det stora är att det inte stannar vi dagarna på plats. Upplevelsen börjar innan och sträcker sig efter.
För ett barn som mest varit hemma eller på sjukhus var allt stor. Rummet, badet och lekrummet. Det enkla är ofta det bästa. Kanske för att man är mer tillsammans i det enkla. När allt annat är avskalat.

I parken blev glädjen större. Glädje skutt och skratt av upphetsning. Mod och glädje att våga åka den läskiga bergochdalbanan. Lycka att få mata, klappa och leka med delfinen Ariel. Spänning att se sälar simma nära, nära. Spänning att åka safari i linbanna.
Också surra minner vid föräldrarnas tendens att släppa runt. Hetsa och jaga barn som vill stanna på lekplats. Maxa upplevelser. Se allt. Nu när vi ändå är här. Snabb glömska att det viktiga är att vara tillsammans. Att just kunna ha en liten hand i sin. För oss är det inte självklart. 

"Till och med solen kom till min fest".
I söndags hade vi en färdig med behandlingen fest. Förskolan och vänner var inbjudna. Solen och många, många fler kom. Alla hade ballonger. Det blev en massa ballonger. Våra iranska grannar var impade "svenskar kan". Gården var ett myller av barn och vuxna. Det fikades, grillades och lektes i vattenspridare. jag tror alla hade kul. Att så många kom för Ebbe. Ren glädje och värme för oss.
Ord räcker inte.

Mössan på

Lika självklart som det är att Ebbe börjar bli frisk är det att det onda kan komma tillbaka.  Röntgen visade inget. Det var det vi trodde. Vi har ännu inte fått någon plan för uppföljning. Det blir i början av juni.  Där står vi nu och balanserar. Livets balansgång. Hoppas att brädan snart blir bredare.

För Ebbe har brädan blivit bredare. Han börjar blir frisk. Berättar det gärna för alla. Den tidigare viljan att visa sitt kala huvud har bytts mot vilja att bära hatt/mössa. Dagarna spenderas nu på förskolan. Jag och Ebbe. Ebbe och pappa. Han vill inte bli lämnad där. Vill gärna vara där. Vill leka, delta och äta. Gärna tre portioner.  Jag känner att det får ta sin tid. Förskolebarnen är underbara. De tar hand om Ebbe. Kommer fram och vill leka. Vakta han saker. Hålla hand. Klappa. Hjälpa. Jag fylls av en sådan värme över alla dessa små kompisar. Underbara barn.

Ebbe har fått en Min stora dag. I går kom planeringsplanen. Ebbe skrikskrattar av glädje då jag läser. Träffa bamse, delfiner och elefanter. Han är så exalterad. Glädjen och förväntan smittar. Jag skrattar med.
Samtidigt fylls jag av en känsla.
Varför vi? 
Har vi haft det så illa, att vi är "berättigade" till Min stora dag ?
Ska vi vara dem som får nu ?
Alla andra då? 
Ska inte jag vara den som ger?

Jag vet barn som fått glädjen av min stora dag. Har sett nytta, glädje och stoltheten det ger. De har alla haft tuffa tider av sjukdom. Jag gissar att känslan kommer från insikten att Ebbe har haft (å hjälp jag skrev det) en svår sjukdom. En tuff tid. Jag gissar att känslan kommer från vetskap att en framtid utan tuffa sjukdomar inte är självklar. På något sätt. Kanske är det därför vi fick den? Ebbe är värd en Min stora dag. Algot är värd att följa med. Jag är värd att se mina barn glädjas. Det kommer de göra!

Jag är trött. Hoppfull och räd. Har en stark ovilja mot att planera. Att planerar innebär att risk för besvikelse. Att planera innebär att tro på det friska. Jag vet inte om jag vågar. Jag vet att jag måste. Hand i hand med rädslan.

Jag funderar över vad cancer resan gett mig. Klyschan att mot gång gör en starkare stämmer inte. Att inte vara stark är inget val när ens barn bli sjuk.

Utan att direkt beteckna mig som troende kommer jag att tänka på bibliska ord.

"Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det kan och förstånd att inse skillnaden". 

Tillsammans med tro, hopp och kärlek bildar det en grund till hur jag hanterat och lärt mig av tiden med cancer.

Hmmmm....

Rädsla och perspektiv

Den där rädslan och oron.
De har slagit bo i mig. De fyller upp en liten bit av mitt inre. Ploppar upp på minsta "mamma jag har ont i magen". De gör det svårt att svara på frågan " är jag frisk då"?  Den lila stora killen längtar så. Att bli frisk. Jag är så glad att han inte förstår mer av livet och de rädslor som kan finnas. Han börjar bli frisk nu. Han kommer få vara frisk till sommaren. Om inte.....

Jag har bestämt mig för att oron och rädslan inte ska få kontrollera eller hindra mig. Kanske går de att se dem som en besvärlig vän. En vän som påminner en om att livet är här och nu. Samtidigt som den påminner om att allt kan ändras fort. Jag har en annan vän. Perspektiv.  En kväll trillar vi in på en dokumentär om kriget i Syrien. Liv i spillror som bombas än mer. Flykt, död och skräck.
Vi har det ändå ganska bra. Tårar för de människor som tvingas utstå. Det är så många.

Just nu är det bra. Ebbe är pigg, glad och arg. Värden på väg upp. Helt utan hjälp av från blod. Utan sjukhusvistelse. Det är första gången kroppen fixar detta efter de starka medicinerna. Vi andra mår ok. Algot ser med spänning fram mot skolan. Algot och Ebbe leker ofta och mycket. VI har som ambition att vara på förskolan.

Om en vecka är det dags för röntgen. Efter det någon form av samtal och plan för uppföljning. Ev start av underhålls starka mediciner. Har inte hört något om det mer om att de funderar. Är det bra eller dåligt?
Det är klart irriterande att vi inte hört något från sjukhuset kring detta. Mer än några ord slängda i korridoren. Samtidigt vet jag att det har mycket av göra. Det finns barn där cancern försöker bita sig fast. Klart att de måste prioriteras. Rädsla och sorg för dem. Varma tankar. Mycket kärlek till dem.

En känslan av att vara bortglömd och utstämplad från avdelningen pockar på. Upplevelsen av att ingen frågar hur det är. Stress. Att alla vill lägga på luren så fort provsvar levererats. Inte möjlighet att ställa frågor om jag inte "skriker." Jag gillar inte att skrika. Känslan finns där. Inte förlamande. Likväl irriterade. Jag blir besviken.
Jag trodde kanske att omvårdnaden skulle fungerade bättre......
Kanske är jag naiv....

Jag börjar bli frisk

Ett ögonblick av glädje ända in i själen. Bilden sitter kvar på näthinnan. Vårsol som värmer. Det är t-shirt väder. Ebbe kämpar med sin springcykel."jag måste träna för att lära mig" Blå hockey hjälm. Jeans och jeans skjorta. Stora och coola glasögon.  Han kommer mot mig. Tutt tutt mamma.  Hela han lyser av glädje. Jag strålar också och blir varm. En tanke slipper genom. Kommer jag minnas den bilden och tänka på det ögonblicket OM.......

Han säger ofta "jag börjar bli frisk". 
Han är så glad för det.  Jag har svårare att helt glädjas. Ett lite stort OM kryper in mellan den totala glädjen och den tillfälliga. Det är en stor skillnad. Total glädje/lycka och tillfällig. OM kommer troligen alltid finnas i min värd. Om kommer spöka, bråka och sticka i mellan. Troligen blir den tillfälliga glädje/lyckan desto större. Större då den inte är självklar. Eftersom vi vet att OM kan komma.

Ebbe säger ett par gånger om dagen att han börjar bli frisk.
Vi märker det tänker jag. Ilska och trots är tillbaka. Vilja att hjälpa. Ork att hjälpa finns där. Lusten att äta blir större. Aptiten börjar bli stor. Lekglädjen stor. Särskilt med Algot.

På bilden ovan fick han inte lyssna på favoriten heja bamse. En annan låt ska gå färdigt. Sekunden heja bamse startar slutar skriket. Han börjar sjunga med.
Jag låter Ebbe vara arg. Han får skrika. Han skriker högt! Jag tror han behöver få ur sig det. Jag kämpar med att inte låta honom få som han vill hela tiden. Skiften mellan arg och glad går fort. Tur att det glada överväger.

I morgon är det dags för provtagning. Troligen ligger han som läggs i sina värden nu. Infektionskänslig, lågt blodvärde och låga blodplättar. Stor risk för att han behöver blod. Hela jag spjärnar mot. Det känns helt oproportionerligt tungt att behöva åka till sjukhuset. 
Att liksom vara sjuk igen. Han börjar ju bli frisk..... eller......

Utan några självklarheter

Så var det gjort. De sista starka medicinerna givna. Inga konstigheter där.
De sista starka medicinerna enligt schemat för hög risk buk tumörer givna. För vad vi vet nu den sista natten på avdelningen spenderad. Vi borde kanske vara glada. Lättade, hoppa och skutta. Jag känner ingen glädje eller lättnade. Inte alls. Det jag känner är sorgsenhet och lite rädsla.  Den elaka katten (tumören) har varit under kontroll av starka mediciner hittills. Nu släpps den fri.  Vi hoppas innerligt att varje ynka elak cell är sönder trasad.  Vetskapen om livets skörhet är stark så den blir självklar. På avdelningen syns den tydligt. Smärtan, rädsla och ovishett blandas med närhet. Ena stunden total smärta, rysningar och tårar över livet jäklighet och i andra lite skratt.  Det ryms nästan i samma andetag. Ingen orkar vara räd hela tiden.  Hoppet smyger sig in och trycker undan smärtan. Ett hopp som hela tiden omformas och anpassar sig. Jag fasineras åter över hoppets förmåga och kraft. Över den lila människans kraft och förmåga att hantera. Inte att vara stark utan att finnas till och hantera. Vårat lila liv här på jorden kommer aldrig bli det samma. Jag känner mig inte starkare. Snarare mer orädd. Mindre brydd. Lite naknare och mer på riktigt. Jag är jag liksom. Det fixar sig på ett eller annat sätt.

Vi har varit bortskämda med en pigg Ebbe de senaste veckorna. En vana kommer snabbt. Vanan att Ebbe är pigg och glad. Självklart får vi inte bli allt för säkra. För att skrämma oss började Ebbes kropp kräkas för några nätter sedan. Jag vaknar av ett skrik "han kräks blod".  Jag rusar upp på extremt darriga ben och börjar analysera en liten röd klump. Efter en stund kommer mer kräk. Inte klarrött. Inte svart. Ändå röd lilla. Är det blod?  Ebbe klagar på ont i magen. Pulsen och kroppen minns. Hela jag sakar. Då adrenalinet lagt sig börjar logik och tanken krypa in. Åt han inte blåbär tidigare på kvällen? Fredrik och jag står och tittar och petar på kräks om vi hällt upp i ett glas. Ett likadan glas som lite rester av blåbär och mjölk ligger i. Vi petar och jämför. Luktar. Mitt i allt detta ler jag lite.  Här står vi och petar i spya mitt i natten. För att få lugn ringer vi ändå avdelningen. Förmågan att lita på sig själv är låg mitt i natten.
Det var blåbär. Nästa kräk var "normalt". Kräkningar försvann under natten. Ebbe blir uppgiven. Försöker desperat hålla fast sonden med ett finger (som inte längre finns, då han äter då bra). Blir glad då han inte kräks upp någon sond och inser at han inte behöver den.  Dagen efter märktes inte mer än trötthet. Mest hos mig. Det är inte lätt att somna om efter att letat blod i kräk. Jag lyssnar på sommarpratar på radio. Hon har flydde när hon var fem. Utan några saker med sig. Kom till ett kalt Sverige. Började om. Hanterade och klarade. Hoppet om ett bättre liv drev troligen hennes föräldrar. Nyttiga perspektiv.

Ebbe är åter pigg. Orkar leka. Tycker det är trist att sova.  Arg för att i nästan stund vara glad. Han vill gärna leka sjukhus. Det finns mycket att bearbeta. Lek är perfekt. I morgon blir de pet i nästan på alla nallar. Det är nästan det enda han har jobbigt med just nu. Pet i näsan. Han vill gärna. Får panik när pinnen eller sug närmar sig. Kroppen tar över.  Gissar att det kommer från sonden. Den gillade han inte.

Om ca 2 veckor väntar utvärdering med röntgen.  Om ca 3 veckor läkarsamtal med planering av uppföljning......
Efter det, livet som det nya vanliga vardagen,  på ett eller annat brokig sätt. Utan några självklarheter.
Det skrämmer mig.

Delar av framtiden.

Planering. Ett ord som innehåller delar av framtiden. Att räkna med och tänka på en viss framtid. en framtid där jag sätter ramar.  De senaste dagarna har jag planerat. Till  rädsla. Till glädje. Det är för de allra flesta inget konstigt. Snarare helt normalt. För mig är det mångsidigt.

Lägga upp vinterkläder på vinden är ett vårtecken. Det kräver visst planerande. Vilka skor/jackor/byxor kan Ebbe ärva. Vilka blir lagom nästa år? I samma tanke kommer rädslan. Jag trycker undan den fortare än kick. Tänk om det nästa år inte finns möjlighet för Ebbe att ta på sig ärvda kläder. Relativitet i tanken. Det kan hända. Reklamen har fyra stolar. En av dem är tom. Vi kan vara en av fyra. Vinterkläderna packas ändå upp. En hög att ärva för Ebbe. Vi måste planera, hoppas och tro på att det kommer används nästa år.  I samma veva som vinterkläder åker upp dyker ett projekt på jobbet upp. Barn i riskmiljöer ska få BVC program med extra. Det känns spännande och roligt. Jag tackar ja. Planering igen. Mest glädje och lust. "Tjoho", jag ska jobba i ett stort och spännande projekt höst med något som ger mig glädje.

I mig finns en rädsla och et frågetecken. Tänkt om hösten inte blir den höst jag planerat? Inget är längre självklart eller taget för givet. Fast leva måste vi. Planering ingår. Annars stannar livet.
De senaste månaderna har det varit nödvändigt för mig att inte planera. Nu när jag planer igen är det inte med samma själklarhet. Men med större glädje.

Ebbe är dessutom pigg som vårsolen. För tre dagar sedan kunde vi dra sonden. Han äter. Tar mediciner utan problem. Kämpar med att behärska sin springcykel. Bråkar och leker med Algot. Protester mot oss vuxna. Vändningen till piggare kom snabbt. Härligt. Läskigt. Någon sa att människan klarar allt. Det är förändringar som är jobbiga. Jag håller med. Vi klarar allt. Det har vi märkt. Fast vi är trötta.

Det är en  cytostatika kur kvar nu. På fredag, om vi ingen förändring. När biverkningarna är borta har vi bestämt att vi ska säga att Ebbe är frisk.  Vi föräldrar väl medvetna om att förändring kan gå fort. Jag tycker det är svårt att säga frisk. Lägger in lite ord om att det kan finnas elaka celler som leker kurragömma i kroppen. Kanske låter jag negativ. Fast just så är det. Det kan finnas saker som gömmer sig bakom hörnet. Saker som leker kurragumma. För mig blir det inte bättre att blunda. För mig får båda delar plats. Det mörka och det ljusa. Det händer att barn får sjukdomar. Det händer att barn får återfall. Det händer att något plötsligt förändras. I höst har jag ett spännande projekt att gå till.  Till nästa vinter har vi skor till Ebbe. Just nu lyser solen.
Just nu är det ok.

Livets lotteri

Det regnar ute. Lördag förmiddag.  Familjen städer. Det behövs. Grabbarna hjälper till en början till. Försvinner sedan bort i  lek. Jag känner en stor glädje över att städa. Eller snarare av att kunna städa. En normal vardag då den minsta grabben orkar delta och leka. Det är ren glädje, torts att jag skrubbar badrum. Det känns lite knasig.

En Ebbe som borde vara som tröttast. I stället är han pigg. Har börjat äta. Leker, springer och hoppar. Jag kan verkligen njuta av det. Det bästa är att vara hela familjen tillsammans. Glada, pigga och lekande. Dagens sol och vår värme ger hopp om vår. I sin skönhet är våren förrädisk. Det vackra kan göra ont. April väder. I vår tillvaro är det tydligt. Ett mörk regn moln vakar ständigt i utkanten. Redo att dra in. Jag blåser så gott jag kan för att hålla det borta. Helt medveten om att min blåst inte hjälper. Det är något annat som bestämmer. Någon/något som inte är rättvis. Inte ett dugg rättvis.

Det mörka regn molen har blåst in över en annan familj vi lärt känna på sjukhuset. En liten kompis till Ebbe. Cancern är tillbaka. Vårens skönhet och ankomst är ett hån. Livet på sin spets. Vill krama dem. Göra något, något ynka lite. Det är inte ett dugg rättvist.

Bredvid det allra svåraste vandrar det allra vackraste. Tänker ofta på det. Skulle inte kärleken finns skulle det  inte göra så ont. Få vill leva utan kärlek... fast undrar i bland om det verkligen är värt det.
 Prutt cancer!! Läser ni detta familjen. Jag tänker på er och finns här. Ni är så fina.

Det finns verkligen ingen rättvisa i detta, livets lotteri. Inget kan tas för givet.

Insidan på utsidan

Mamma. Det finns elaka celler kvar. De är inte borta. Det kommer aldrig bli bra.

Ord från en 3 årings babblande mun. Ord som når in. Ord som får ens inre att ticka hårdare. Tänkt om kroppen känner av sådan. Det finns forsking som visar på att barn vet att de ska dö. Förnuftet sätter stopp. Nej då går inte att veta sådan. Just nu är den lille stora pigg och glad. Det finns inga tecken på något annat. Andra föräldrar beskriver likande ordvändningar.   Babbel och pladder från en ung individ som testar språk och reaktioner på det. Vuxna i cancerns väntrum har insidan på kroppen på utsidan. Små ord och tecken får stora proportioner.

Jag tror jag har tampas med det den senaste tiden. Mår Ebbe ok mår jag ok.  Blir han sämre, om än väntan, mår jag dåligt. Reserverna  är slut. Tillsynes små ord och handlingar får för mig stora proportioner. Oro, ilska och ledsenheten tar över. Går inte att dölja. Kanske är det bra. Efter ett samtal med en sjuksköterskor och läkare som lyssnar och bekräftar känns det bättre. Det måste finnas plats för helheten och bemötande även i en stressig och pressad  vård.  Känner mig  lite stolt att jag vågade berätta....

Ebbe är just nu pigg. Vill inte sova. Det finns så mycket kul att göra när han är pigg. Leka, springa, hoppa, bygga och skratta. Busa med andra barn. Just nu ser allt bra ut. Starka mediciner har gett mer än förväntat resultat. Senaste MR röntgen var helt normal. Vi blir ändå inte trygga. En oro finns kvar. Inget är självklart. Livet svänger fort.  Så kommer det alltid vara.

Kraschen efter helgens starka mediciner kur beräknas till fredag. I dag kom första kräkningen. Ebbe blir jätte arg. "jag är arg på kräket". Han vill verkligen inte mer. Jag känner mig mer rustade denna omgång. Vi har något av en plan. Läkarna har lyssnat hyfsat. Njuter av piggheten och leken som finns just nu. Njuter av att ligga bredvid Algot och Ebbe tills de somnar.  Även fast jag kommer upp som yr höna och knappt orkar något mer på kvällen. Strunt samma att mattan ligger hoppknölad under vitrinskåpet med stol ovanpå.

För pigg och glad för att gå

En glad och pigg Ebbe. Han stutsar fram. För pigg och glad för att gå. Vaknar tidigt och somnar sent.  Några dagar tidigare för trött för att gå. Vändningarna är snabba. Han är barn. Inte många negativa eller ältande tankar som stör när piggheten tar över. Jag hänger med så gott det går. 
Den tidigare tröttheten blev till en inläggning. Antibiotika, vätska och isolering. Magen strulade igen. Lite CRP stegring. Låg blodvärde. Påfyllning av lite av varje. De blir två nätter på sjukhus. Två extra dagar på permis med en sväng över dagen till sjukhuset. En sväng blir snabbt 2-3 timmar att fördriva. På vårat andra hem. Vi hittar i alla vrår. Sjukhuset.

Det vi kommer minnas från påsken är ändå en pigg Ebbe. En Ebbe som stutsar runt och leker med Algot och släkten som är här. Det är ljuvligt at se det pigga i honom. Det glada finns oftast där. Hur trött han än må vara. Det pigga har varit borta länge nu. Solen och den pigga Ebbe gör underverk för mitt humör. Värmen tinar upp. Leken ger glädje.

Mitt humör hänger mycket i hopp med Ebbes mående. Mår han svajigt, blir jag nu mer svajig i humöret. Kanske är det oron och rädsla som då tar över. Eller så det bara så att det är sjukt jobbigt att ha ett barn med cancer.

Har vi tur får Ebbe några pigga dagar till. I morgon blir det en  liten sväng på sjuhuset. En MR, en sövning. En stor liten sak. För de flesta en stor sak. För oss rutin. På fredag är det dags för nästa starka mediciner kur. En kur som kommer däcka honom igen.
 Bäst att inte tänka för mycket.

Halka på isen

 En vecka går fort. Om än långsamt. De starka medicinerna bråkar i Ebbes kropp. Han är less på att må dåligt. "Det blir aldrig bra" säger vår tre åring uppgivet. Han är arg och frustrerad. En känsla om hela familjen känner av. Vi trampar i gyttja, eller snarare halkar runt på isen. Solen behöver komma fram och värma oss. Smälta isen som vi glider runt på. Slutspurten är svår. Svår då vi inte vet hur slutspurten ser ut när staka mediciner schemat är slut. Tänker jag för mycket är det för skrämmande. Det är Ebbes liv det gäller.  Det leder till att jag inte orkar planera. Mer än någon dag. Det blir alltid ändrade planer, ändå. Lappen med semester plan för förskolan hånar mig. Jag som är van att planera kan inte förmå mig att planera. Vi vet helt enkelt inte.
Jag känner mig stolt som tog tag i och gick en fotokurs mitt i allt detta. Tre underbara torsdagar som gav mersmak.

Jag försöker finns där för Ebbe. Han har varit trött de senaste dagarna. Velat bli buren och sitta i knä. När jag försöker göra något annat, som att skriva ett sms, läsa en tidning skriker han åt mig. Han vil ha hela min uppmarksamhet. Han har haft diarré (3-5 g/dag) och mår illa. Kräks en del. Vill inte äta. Vi har ständigt en sondspruta i beredskap. Algot blir självklart avundsjuk då Ebbe tar plats. Han hantera det ändå ok. Ebbe sond(slang i näsan) kräktes upp och vi var tvingades sätta en ny. Ebbe var förbandad, arg och hade panik. Han ville sitta stil och göra det men klarade det inte. Fredrik fick hålla hårt medan sjuksköterskan i mig stoppade i. De gäller att fokusera på målet. Han måste ha sond. Han klarar inte äta i munnen. Han måste få i sig vätska och näring. Vi vill inte lägga minst tre timmar på att åka till sjukhuset för att få ny sond. Men oj vad det skär i hela kroppen att stoppa in sonden i den panikslagen Ebbe. Efter kommer Algot fram. Klappar Ebbe på det kala huvudet och sjunger blinka lilla stjärna. Ebbe kryper upp i mitt knä och kramas hård. Han förstår att han behöver slangen men är SÅ arg på den. Det är den känslan jag har med. Jag förstår men är arg på det.

Idag har  det varit en piggare dag. Lite lek och bus då vi fick besök av en annan cancer drabbat familj. Det fanns en särskilt gemenskap och förståelse. Kurragömma med två 3åring med kala huvuden som har svårt att gå ned för en trappa. Stora syskon som röjer och leker vilt fullt av glädje. Föräldrar som pratar. Vi är alla lite gladare efter.

Det är ok nu, nästan.

Så var det bara två cytostatika kurer kvar. 6 veckor, om allt fungerar enligt plan. Vilket det sällan gör.
 Efter det väntar en oviss uppföljning. Kanske någon form av underhållsbehandling. Vi vet ännu inte. Läkarna vet troligen inte heller.

 I fredags fick vi i alla fall starta kuren. Efter att läkare lyssnat på Ebbe lungor. Det var visst fortsatt ett frågetecken trots att en läkare sagt JA på torsdagen och jag frågat om det verkligen gällde. Jag är nära att koka över. Läkaren lyssnar. Det är ok säger läkaren med ett leende.

Veckan har inneburet en del strul. Efter en massa frustration för mig. För läkarna var det säkerligen inget. De springer fort. Vill det bästa. Hinner inte mer. Snabba svar.  Det är mycket att göra. Det finns många guldkorn som har alldeles för mycket att göra. Jag känner att de tar hand om kroppen Ebbe, ofta som en maskin. Tittar på provsvar. Tittar på mätvärden (temp, kissmängd etc.). Jag litar fullt på det, tror jag. Jag kan inte komma undan känslan av de inte ser till helheten. De jobbar efter brandsläktnings metod.  Jag kommer tillbaka till att jag känner mig ensam. Ingen som ser helheten eller har riktigt koll på oss. Alla har lite koll.  "Nu har ni i alla fall fått starta" är en läkares kommentar när jag möter i korridoren. Det har missat det viktiga. Dialog och samtal. Jag är ju orolig, räd och frusterad.

Fredrik och jag diskuterar. Han tycket att det läkarna ska kunna fokusera bara på "maskinen". Det andra kan sjuksköterskona och vi ta hand om. Jag håller inte med. Sjuksköterskan i mig protester. Jag saknar något. Ler samtidigt åt samtalet mellan en ingenjör och barnsjuksköterska. Maskin och människan.

Nu är det i alla fall avklarat. 2.5 dagars cytostatika kur. Ebbe blev som vanligt trött. Kissar en massa. Dagarna är långa och lata. En hel del lek, film och samtal med andra föräldrar. På något konstigt sätt är det rätt trevligt.

Fast jag har så svårt att släppa min frustration. Jag frågar mig gång på gång vad den beror på. Rädsla? Ovisshet? Att vårat undantagstillstånd i livet nästan är över? (tror vi). I bland beror en känsla på något annat än det uppenbara. Är frustrationen något annat?
Jag kan inte finna svaret.
Livet är i alla fall ok nu. Får vara nöjd med det.

I bland måste man bryta i hopp lite

Min värd vänder snabbt. Kasten är tvära och hårda. Ytan flaxar plötsligt bort från mig. jag ser fjärilar som inte längre bär mig. De flaxar i väg. Jag står naken och skör kvar. Jag ser en matta som dras bort under mina fötter. Glädjen i stillhet byts mot trötthet och ledsenhet. Rent logiskt är det ingen fara. Jag reagera troligen för mycket.  Först blir jag arg. Arg över att ingen hör oss. Med ingen menar teamet på sjukhuset, kanske främst läkarna. Vi ringer in med en undran. Det blir ingen dialog. Inget svar på vår fråga.  Det blir ett rakt och kalt besked. För teamet är det enkelt. För oss betyder det mycket. En dialog och samtal skulle troligen ha underlättat. Den planerade kuren skjuts upp. Till tisdag (från fredag).  Jag förstår teamet. Utan att lyssna på oss skulle de vara vansinne att ta in oss. De får själklart inte riskera något. Men hallå, samtal med oss, fråga hur det är! Hur mår Ebbe.

Är inte den vanligaste biverken på cytostatika diarré och kräkningar? Jo svara temat. Vi som känner Ebbe, vet att han ofta reagerar så här. Magen är ofta i otakt. Ingen hör eller lyssnar på det. Det krävs att blir arg, frustrerad och ledsen. Tårar. Frustration. Det behövs inga förklaringar. Jag fattar. Det som behövs är att bli lyssnad på. Jag tar till mig den känslan och ska försöka använda den i mitt arbeta. Det räcker ofta med att lyssna och bekräfta. För mig i alla fall.

Än mer frustration när "vår plats"  självklart fyllt upp av en annat patient. Jag lyckats samtala, efter tydligt uttryckt vår frustration. Efter mitt "utbrott"  och provsvar som var bra kunde vi starta kur. Platsen var borta. Det var redan överbeläggningar.  Det blev ingen kur på fredag. Vi kunde komma in på söndag. Troligen har det ingen betydelse för Ebbes behandling.
För mig blev det stort. Hela dagen. Det fick mig att braka lite igen. Jag funderar på varför?  Min reaktion känns både pinsam, nödvändig, orättvis och fullt normal. Läkaren pratar om att jag alltid kan ringa patientombudmannen. De lyssnar ofta bättre på patienter. Var det en önskning eller ett sätt att avsluta samtalet?

Nu är det lördag kväll. I eftermiddags ringde en läkare. Hur mår Ebbe var första frågan. Det kändes bra. Det växte en bakterie i Ebbes bajs. Vanligt och behandlingsbar. Ebbe mår sådär. Kämpar med magbakterien och en lätt förkylning. Jag är mest trött. En stor, stor trötthet. Jag gissar att den försvinner och glädjen i stillheten återvänder, småningom. Som jag sade till den stackars sjuksköterskan. I bland måste man bara bryta i hopp lite.
Fast vad trist det är!

Lycklig i stillheten.

Tre veckor går fort. På fredag är dags för nya kur med starka medicinerna. De är en "mildare" kur. Tidigare har han inte mått riktigt lika dåligt av den. Hoppas det stämmer denna gång med. Visserligen har han behövts blod, blivit trött, fått feber mm. På något underlig sätt har det ändå varit ok. Gränsen för ok är inte den samma som för, ska jag tillägg.  Denna vecka har Ebbe varit pigg. Super pigg. Super glad. För att inte göra vardagen för lätt, drog store bror på sig en förkylning. Trött, feber och hosta. Fast helt ok.  Är den ena pigg blir den andra trött. Hyfsad tajming ändå. Det hade varit riktigt jobbigt att haft två trötta killa hemma.  Det är tacksam att både jag och Fredrik har möjlighet att vara hemma i sådana stunder . En av oss leka med pigg Ebbe. En av oss gosa med trött Algot.

Ebbe och gjorde ett besök på förskolan. Han var pigg och glad att leka med sina vänner.  Jag blir lycklig i hjärta av att pedagoger och föräldrar lyckas göra så att barnen mins Ebbe. Många hälsar. Några kommer fram och vill  leka.  En vill vakta saker. En ger Ebbe leksaker. Så himla söta. Det är en ära att få vara med i deras lek. Jag, Ebbe och två andra barn leker affär. Ebbe är lycklig. Jag är varm ända in i hjärtat.

Vårat liv har blivit så stilla sedan cancer beskedet. Ett mail fick mig att tänka. Det finns människor som alltid är på flykt och jakt. Människor som inte vågar, förmår stanna upp. De verkar troligen lyckliga, spännande och självsäkra. Jag harträffat många. Många av dessa mår innerst inne dåligt. Aldrig nöjda, ofta olyckliga. Just nu är jag ofta ledsen, orolig, arg och less. Jag mår sällan mer än ok. En stor skillnad i mitt stilla liv är de stunder av lycka. Jag kan verkligen känna lycka. Vara genuint lycklig för det jag faktisk har. I min stilla, kärleksfulla, kaotiska, arga, ledsna virvelvinds vardag med cancer.  Stillheten och nyckfullheten i cancern ger mig en oförmåga att planera. Samtigit tryter ofta orken att vara spontan. Följden blir att vi mest är hemma. En vilja finns. Fast det blir liksom inte av.

Förlåt och tack alla vänner som står ut med min ojämna nivå!

Hemma medicin, den bästa medicinen

Vi har kommit hem igen.
Det är den oslagbart bästa medicinen. Ebbe piggnar till på en sekund. På sjukhuset har han inte orkat/velat gå. Hemma tar han på sig sin ryggsäck där sondmaten ligger. Hela väskan väger säker runt 2 kg. Han traskar runt med den. Springer runt. Det händer bara hemma. Det blir ändå tungt. Nu kör han runt ryggsäcken på en dockvagn eller bär den i handen. Han skriker frustrerat på oss då den fastnar. Vid ett tillfälle tar Algot ryggsäcken på ryggen. Grabbarna går sedan runt och leker att det reser till Finland. Behöver jag skriva att det känns underbart fint.

Då Ebbe behöver mer antibiotika får vi hjälp av hemsjukvården.  Det är så skönt att slippa åka in till sjukhuset.

Algot gjorde häromdagen en utflykt med syskonstödjaren och ett annat barn. Även han har ett syskon med cancer. Syskonstödjaren arbetar med att stötta syskon till cancersjuka. Underbart att hon finns.  Mina tankar gå till de barn som inte råkar bli svårt sjuka i cancer. De jag vårdade förut på min gamla avdelningen.  Jag har träffat så många av dessa. Sett hur syskon även där kommer i kläm, såklart. Det är sorgligt att de inte kan få samma resurser bara för att de råkar ha en leversjukdom eller njursjukdom....

I morgon hoppas jag på bullbak med Ebbe. Vi hoppas vi får bjuda in någon på fika, för Ebbe vill så gärna bjuda och få besök...
Det luriga är att det är infektionstider. Vi vill ju inte ge honom en ny förkylningen. Det är en tuff och svår vågskål. Ha mysigt och se folk, bli lite gladare   /   isolera sig för att inte riskera något, ha det lite tråkigare...
 Jag vill ha vår och värme!

Acceptans av oplanerad med inte oväntad inläggning

Tänk.
Jag, eller sjuksköterskan  i mig hade rätt. Ebbe mådde verkligen som en bajskorv. I söndags åkte vi in till sjukhuset med honom. Han var blek och läskigt trött. Prover visade lågt av allt, förutom de man inte vill ha lågt. CRP (infektionsprov). Han hade svårt att behålla mat, hade inte bajsat på några dagar. Det var med andra ord inte många  rätt i den lilla kroppen. Den kämpade verkligen. Självklart blev vi kvar. Inlagda igen. Familjen delad. I cytostatikans sval vågor är det inget ovanligt. Det vanliga kan farligt. Cytostatikan är en balans gång. Ett stark medicin som "bamar" till vart helst den ser en snabbt växande cell.  Hoppas den "bamade" de eventuella kvarvarande små cancer cellerna också, så att bajskorvs måendet blir värt något.

Vi är lycklig lottade och många som kan ta Algot en stund. Nu fick han vara hos trygga fantastiska kompisen O med familj. Algot var mycket nöjd. Alla utom Ebbe var nog nöjda som alltid saknar Algot när han inte är med. På sjukhuset får vi hälsningar och gåva från en annan  cancer familj som klättar kämpar sig tillbaka till sitt nya "vanliga" liv, utan cancer. Heja Heja. Jag pratar i telefon med en annan familj som befinner sig mitt  det kaos cancer ger. Jag känner med. Vill bara krama. Vi skrattar lite åt skiten. På ett sätt de som förstår kan skratta.

Efter en natt på sjukhuset med påfyllning av blod, antibiotika,  vätska och lite mer "göra det lätt att bajsa medicin" är Ebbe något piggare. Så pigg att han orkar se på Ipad och ta en promenad i vagn. Han orkar prata, skoja och bli riktigt förbanad då sonden åker ut. (han kräks upp den). Han är en klok kille och talar nu mer om vad han är ledsen för "jag är ledsen för att slangen åkte ut" "jag är ledsen för att mamma måste åka hem".   För i dag åkte jag hem för att hämta Algot på förskolan. Det är pappas F tur att sova på sjukhuset. Ebbe som just nu är ganska mycket mammig blir ledsen och skriker. Tårar trillar. Jag vet att han kommer ha den bra med pappa. Så bra det går att ha sig på sjukhuset. Så bra det går att ha det då man mår som bajskorv. För mig är det tufft att gå. Självklart ser jag fram emot en kväll med Algot. Samtidigt vill jag vara där med Ebbe. Jag kan inte dela mig. Jag behöver båda. I bilen på väg hem är tårarna nära. Ilska, sorg, ledsenhet och smärta bankar på i mig.  Åter trycks den undan, kontrollers, eller vad de nu gör. Acceptans och perspektiv skrämmer i väg den. Varför ska de ta plats då livet ändå pågår. Det är så här vårat liv är just nu. Fast helst sparka canceren i rumpan. Jag vill leva det. Njuta lite av det. Även fast det är svårt och tufft.

Det blir som jag trodde. Algot och jag har det mysigt. Det är tomt hemma. Det är lite skönt. Ebbe har det ok på sjukhuset. Han är trött och somnar tidigt. För mig är det viktigt att ladda batterier. En kväll hemma är skönt.

Det får plats mycket känslor i en kropp. Jag fasineras och förundras av alla kämpande. Av allt hanterade av livet jag stöter på.  Tänker på hur jag hanterar och på något sätt accepterar och agerar.  Om det nu är det rätta? Inser att det kanske finns någon anledning till att alltid arbetat med det svåra (svårt sjuka barn och bvc i ett område där många inte orkar stanna). Kanske har jag ett hyfsat sunt sätt att hantera och acceptera svårigheter. Istället för att ätas upp av dem.

Det finns, det hjälper inte att blunda för det. Det går alltid att göra något. I bland bara modet att inget göra.

Att må som en bajskorv

Så är vi där igen.
Tiden då cytostatika bierkningar härjar skoningslöst på vår son.
På ett sätt hade jag förträngt det. Förtängt att Ebbe är sjuk, eller vad han är just nu.
Förträngt att Ebbe kan blir däckad av medicinen som ska rädda han liv. Det gör för ont att ta in hur dåligt han mår just nu. Jag gissar att han känner sig som stor stor bajskorv (för att citera Algot ord). Frågar jag Ebbe hur man mår skriker han tillbaka. Jag förtår. Det är inte kul att svara på hur man mår hela dagarna. Han är tapper, som alltid. När han kräks håller han själv en hand på sonden (för att den inte ska åka ut). I dag har han sovit mest. Lekt lite. Velat bli buren Velat vara nära. Han klagar aldrig. Han kan arg och uppgivet. Han säger att det aldrig kommer blir bra, när jag pratar vi pratar om att det gör över. Det är lite läskigt och smärtsamt. NEJ mamma, det blir inte bättre. Det gäller att inte väva in för många tankar eller tolkningar i hans påstående. När Ebbe mår sämre blir jag mer nere. Inte så att jag helt krymper i hopp helt. Mer uppgiven och less. Cancern kryper liksom närmare. Det räcker nu. Det gäller samma här som vid Ebbes påstående att det inte blir bättre. Det gäller att inte tänka för mycket. Bara vara och låta det vara en sådan dag. En bara vara lördag. Utan de krav jag/man brukar ha på en lördag med hyfsat väder. Bara vara tillsammans.... fast jag tvingade ut Ebbe och övriga  på en liten promenad(självklart i vagn)  för att inte bli helt tokigt... sån är jag....

Att vara på starka medicner kur

Vi packar weekend väskan och sticker till sjukhuset på fredag morgon. På söndag kväll kommer vi hem. En weekend på Astrid Lindgrens barnsjukhus, helt enkelt. En resa till vårat andra hem. Vi känner oss nämligen läskig hemma och bekvämma på avdelningen. En helg tillsammans tre av oss. Algot är hos mormor och morfor och då det råder besöksförbud. Det är för mycket smittor just nu. Det märks t.o.m på canceravdelningen. Det läggs in ”vanliga banal” åtkommer som ev hjärnskakning. Jag undrar vad som rör sig i dessa famlijer huvuden då de ser alla skaliga barn och deras hemtamma föräldrar här. Att se oss ger troligen perspektiv. Det kunde varit värre. Det gör inte deras oro mindre. Vilket jag tycker är viktigt att komma i håg. Alla har sin resa. Sina bekymmer. För mig är det av betydelse att inte förminska eller neglera någon. För de som äger bekymret är det stort.

Jag måste erkänna att tiden på sjukhuset går långsamt. Särsklit en helg. Ingen lektearpi. Inga clowner. Det kan vara himla tråkgt. Det är samtidgt mysig, då Ebbe mår ok. Vi får tid att bara vara. Att vara på sångstund, spela spel, lägga pussel, lima, leka kurra gömma, akta sig för hajar, leka paktet, gå skattjakt i korridoren, leka med Ipad och inte minst räcka fram en kissflaska ca var 20 minut. Att vara inne på kur innebär förutom cytostatika stora mängder med dropp (vätksa). Det blir mycket kiss. Ebbe imponerar. Han har varit utan blöja en vecka och fixar detta! Att ha kur innebär att hänga med en droppställning. Att leka kurragömma och springa i korrodoren får en extrta krydda med droppställningen. Men det går!

Den märkligaste onda känslan som jag förträngar är att kur innebär att cellgifter(starka mediciner) ges. Ebbe har precis börjat bli pigg. Fått tillbaka lite hår, ögonbryn och ögonfransar. Aptiten på väg tillbaka. Nu gör de starka medicinerna att han åter kommer blir dålig. Nu gör de stakra medicineran att de sista förbenade cancercellerna dör och försvinner för alltid.

Det är det vi hoppas på i alla fall

tre omgångar kvar.

Utan krusiduller

En hemma vecka. Den har gått fort. Det har blivit en del hemma. Självklart inte så mycket som vi först kunde tro. Vi har varit förkylda hela familjen. Ebbe hostar och skriker snor tillräcklig många gånger för att... göra mig lätt irriterad (snällt utryckt). Förkylning hos en cancer sjuk innebär självkart extra prover. Prover som var skapliga med lite frågetecken. Inget läkarbesök. Sjuksköterskan tycker vi ska prata med en läkare. Läkaren ringer upp sent en em. Han undrar förvirrat om varför han ringer. Prover var väl ok?  När fick han senaste cytostatika? Kanske kolla om prover. Du kan ringa sjuksköterskan och göra upp en plan. Det är ett samtal som läkaren vill avsluta innan han börjar det.  Jag fattar att de har mycket att göra. Känslan blir inte bättre för det. Det har inte längre tid att vara trevlig. Det är ljuvligt då en sjuksköterska, barnsköterska läkare frågar och bryr sig om hela bilden.  Hur vi verkligen har det.

Efter svajiga prover hittade vi konstig hud på Ebbes mage. Oron drar igång. Det visade sig vara biverkan efter stålning. Det kommer försvinna. Vi ska smörja och lägga om. Det blev ett läkarbesök (kändes skönt att visa upp det). Hudirritationen vekar klia lite (ser ut om ett lätt brännsår). Då den sitter i blöjkanten går vi "all in" och provar att sluta med  blöja. I dag har det gått super. Heja Ebbe. Det mest förivrande är att han skriver "jag kissar" då han känner att han ska kissa. Nu sover han utan blöja (tur att det är F som ska sova där  natt).

Så summan av en vecka hemma blev tre vändor till sjukhus. Men vi fick i alla fall sova hemma.

Fredag den 15 startar vi nästa kur. Den blir över helgen. Vi hade tänkt ha med Algot. Då det visar sig vara besöksförbud för alla utom föräldrar tvingas vi ändra plan. Algot får till sin lycka och Ebbes sorg åka till mormor och morfar. Ebbe gillar verkligen sin Algot.

Mitt humör går upp och ned under en vecka hemma. Jag hinner tänka en del mellan alla "mamma" skrik. På  vårat liv som fått ett annat innehåll och troligen kommer ta en annan vändning efter denna resa. De runt om oss reser, handlar, planerar resor, åker skidor, äter middagar etc etc. Alla sådant som oss gör. Vi gör inte mycket av det nu. Vi är mest tillsammans. Utan några krusiduller. Det är lite bakning, en promenad i närområdet, lek, prat och bus.  Det kan bli en middag eller fika spontant. Jag är så glad att jag kan njuta av det. Att jag inte saknar det andra. Att jag kan vara här och nu. Utan krusiduller. Vara här och nu med mina härliga familj. Men mina trollungar som driver mig till mild galenhet med sina "MAMMA" skrik. Mitt i galenheten kan jag komma på mig själv med att le. Le åt att det är mina trollungar som just nu vill vara med mig och det är här. Just sådana de är....

Att hantera och bli frisk

Helg. Fredagsmys. Helgmys.Vi njuter extra.  Strålningen är avslutad. Kanske, kanske kan de bli mer struktur på tillvaron. Sedan operationen i november har det varit mer eller mindre kaos. Nya besked, nya tider. Kort varsel. I händerna på andra. Ny operation, operation för brachyterapi- vi tog bort lite tarm, strålning. För oss har det handlat om att hantera. Hantera på bästa möjliga sätt. Hantera allt för att Ebbe ska gå igenom det så bra som möjligt. Hantera det så att Algot ska må så bra som möjligt. Jag själv kommer i andra hand. Jag själv är ändå viktigt. Att hitta glädje och njuta är ändå viktigt. För att kunna klara av. Sedan november har jag fallit flertal gånger. Skakat av mig säcken och kastat stenarna. Rest mig igen. Rest mig igen för att jag måste. För att jag vill. För att det är roligare att må ok. Jag undrar när jag kommer säga att jag mår bra.

Ebbe frågar allt oftare när han är frisk. Att svara är svårt. Det finns inget svar. Vi har kommit fram till vi måste se honom som frisk efter sista cellgiftkuren är avslutad. Då börjar resan till det nya livet. Det kommer inte vara samma. Hoppas jag. Det jag hoppas på är att insikter och förmåga att reflektera, njuta och vara i stunden stannar kvar. Jag tror att det kommer finnas en extra skörhet och kanske en tunnare yta, på gott och ont. Vi har ca fyra cellgiftkurer kvar. Läkarna ska ringa på måndag. De kunde inte ge besked i fredags. Troligen blir nästa kur om två veckor. Det innebär två veckor av lugn hemma. Två veckor då Ebbe kommer må hyfsat, hoppas vi.

I dag fick jag sätta ny sond på Ebbe. Jag är extra glad över att ha vana att göra detta. Det är skönt att slippa åka till sjukhuset.  Jag har aldrig gillat att sätta sond. Barnen tycker det är jobbigt och får ofta panik. Ebbe är inget undantag. Efter att ha satt sonden är jag darrig och skakig. Fy. Åter finns det inget val. Det är lika bra att göra det. Snabbt. Få det av stökat. Det blir inte bättre av att vänta. Efter kramas Ebbe och jag länge......

Planeringsdag på jobbet i Rinkeby. Oj vad jag saknar att jobba. Oj vad jag saknar mina kollegor. Jag saknar Rinkeby och folket där. Jag saknar "mina" familjer. Tankar börjar snurra på förbättring, forskning och utveckling. Jag vill mer när det är dags att börja jobba. Stötta och hjälpa bättre. På Rinkeby torg ser jag två tiggare. Det är något nytt. Tiggare i Rinkeby, det fattigaste av Stockholm. Enligt kollegor har det blivit vanligare. Samhället är hårt.
Så många har det tufft i dag.... Perspektiv...

Medmänniskor. Ni lyfter oss!

En vecka av strålning. En vecka av sjukhus. En vecka av, om jag förtränger vad vi egentligen gör på sjukhuset, kan uppfattas som lyxiga. Lyxig för att vi kommer hem runt tre med en pigg Ebbe. Han pigghet mäts mot Ebbe. Inget annat. Inser när vi är ute bland folk, att det finns andra ”piggheter” och att Ebbe verkligen är sjuk. Jag speglar mig och känner med folket ögon. Ser vad de ser. Jag ser att jag har en sjuk kille. Smärtan och insikten sticker igenom. Hostar på mig. Det gör inget att folk tittar. Det är inga ovänliga blickar. Tittar jag tillbaka möts jag av varma leenden eller blickar som snabbt tittar bort. Jag vill inte gömma mig och Ebbe, utan är stolt och glad över honom. Så fortsätt att titta och le mot oss. Vi kommer fortsätta att vara ute bland folk. När vi vågar.

Strålningen. Algot har fått äta frukost och lämnas hos underbar kompis O med familj. Vi andra stressar i väg till sjukhus för att som ofta på sjukhus få lov att vänta. För att sedan stressa för att hinna till strålning. Vi går genom de långa kulvurten till radiumhemmet. Träffar de proffsiga och vänliga personalen (strålning och narkos). De hälsar och leker med Ebbe. Han sövs vid 10.00. Sitter i vår famn. När storebror var med sjöng vi ”bamse”. Annars blir det sagor, drömmar om kolmården eller sjörövarfabbe. Ebbbe somnar glad och trygg av det. När han sover läggs han i en form av kudde som gör att han ligger helt stilla. Alla får vänta utanför då två enorma dörrar stängs kring Ebbe. Strålningen går fort. Det tar tid att hitta rätt läge. Tarmar och urinblåsa som ändrar läge från dag till dag. Det blir mycket att räkna på och ställa in för personalen. Vid 11.00 tiden är vi på uppvaket efter åter en lång promenad i kulvurten. Personalen hälser glatt. De flera hälsar på Ebbe vid namn. Alla är vänliga och gulliga. MEN jag vill inte känna personalen här, i allfall inte som mamma. Vi väcker Ebbe efter en stund. Han vankar pigg. Ofta med någon rolig kommentar som ”var är mackan, jag vill äta den nu”(han höll en macka i en plastpåse hemifrån tills det han vaknade) eller ”nu vill jag gå till avdelningen”. Vid 13.00 tiden åker vi hem igen. Efter lunch och lite lek på dagvården.

Tänker på all personal vi lär känna och har relation till. Personer jag säkerligen hade blivit vänner med i andra lägen. Nu blir det en annan typ av relation. En relation där jag är mamma till ett sjuk barn. De är våran personal. Jag har ibland svårt att förlika mig och hitta balansen.

Tänker på alla människor som vi träffas pg av detta. Ny vänner som ger skratt och lycka. Alla i vår omgivning som överaskar och ger utan att vi frågar, eller då vi frågar. Det ligger inte för mig att ta emot. MEN oj vad det värmer och gläder i stunder som denna. Men jag kan inte hjälpa att det finns en liten känsla av ”jobbighet” i att vara den som får....

MEN åter tack alla medmänniskor i vår omgivning. Ni lyfter oss.

Kram på er.

Syskonkärleken flyter fram

Sykonmys på sjukhuset 16/1

Bus i snö och sol 20/1

E trött efter operation

   

  En vecka i vårt nya liv innehåller mycket. Från sjukhus med Ebbe som är sängliggande med som mest sju slangar ut från den lilla kroppen (räknar in brachyterapin). Från skrik av ont, brachyterapi och långa dagar på sjukhus. Till strålande sol, gnistrande snö och bus i snö. Buset vill inte ta slut där. Ebbe vill göra som Algot hoppa i soffan. Göra de vanliga busen. Hoppa ned från soffan. Sspringa runt. Vi får jaga honom och hålla i handen, lugna ned och hitta nya lite lugna bus. Han är faktiskt ny-opererad.

Vilken återhämtningförmåga en liten kropp har.

Helgen har varit en soppans helg. Ebbe har inte fått äta något som inte flytter. Vi andra fick vackert hänga med (då vi inte mumsa på en massa saker som E inte får äta). Soppa, milkshake, yogurt, nypoppa och varmchoklad. Ebbe åt bara lite av detta. Vi fick ändå jaga honom med sondmaten. Pumpen fungerar inte så bra. Vi får springa efter honom med en sondspruta och ge manuellt. Det är en rolig syn när vi springar runt. Ebbe skriker om vi är för långsamma. Det gör ont i sonden då. Idag fuskade vi med det flytande på vår utflykt i solen. Ebbe fick en liten bit macka. Ebbe njöt massa. Han åt den långsamt och noggrant. I morgon måndag får han äta som vanligt igen. Ebbe, och vi andra längtar. Ett liten bagatell är att han ska fasta på morgon inför sövning och strålning och de nästkommande 10 vardagarna. Det blir mycket sjukhus nu igen. När man är inne en tag på sjukhuset träffar vi många familjer. Både de vi sett tidigare och känner och ”nya”. Jag känner så mycket med dessa ”nya”. Jag minns känslan, van-makten och rädslan. Den matas av med tiden men bultar ständigt under ytan. I avdelningens kök görs försök att ingjuta lite hopp. Vi börjar bli ”gamla” och invanda på avdelning.

Storebror Algot har varit med mycket denna vecka. Det är fungerar förvånansvärt smidigt. Det är mysigt och glädjande. Jag måste dock erkänna att det var skönt att få en säng för sig själv när Fredrik och Algot åkte hem för lite fredagmys hos vänner. Det blir trångt att sova fyra personer på två sjukhusängar. Varav den minsta kräver lite mer utrymme pg av alla slangar. Det finns så mycket kärlek mellan dessa Algot och Ebbe. Det får mig och andra att lee. Det sitter tätt i hopp i sängen och kollar på film. De leker , pratar, bråkar , skriker åt varandra och kramas. När Ebbe vaknar efter en sövning och Algot och Fredrik åkt hem vrålar han ”ALGOT ALGOT ALGOT.”

 

Brachyterapi slangar stoppas in i "knapparna på Ebbes mage. Det kliar tycker Ebbe. Vi lämnar rummet och kommer tillaka efter några minuter. Ebbe tyker det är lite läskigt men accepterar det utan problem. Vi pratar i en högtalare till honom. Vill han oss något tittar han upp mot kameran och pratar.